Dove sono adesso?

A Milano e sto vivendo una nuova, assolutamente imprevista avventura.
Proverò a tenere un piccolo diario.
Inizio con qualche consiglio per chi ha un amico che si è ammalato di cancro e non vuole essere mandato a quel paese dall’amico in questione.
La mia esperienza è ancora breve e credo che la lista tenderà ad allungarsi.
– A meno che non lo vediate pronto a gettarsi dal tetto del pirellone, evitate di dare il consiglio di essere forte, reattivo e positivo. Potrebbe innervosirsi e arrivare alla conclusione che la reazione giusta sarebbe proprio quella di prendere in considerazione il grattacielo più alto della sua città.
Veniamo subito dopo alle visite per tenerlo su di morale, almeno questo è quello che pensano gli amici affettuosi. Ecco, quando uno sta male non è che ha tanta voglia di fare vita sociale e queste visite, se proprio devono esserci, hanno un tempo limitato : dai 15 ai 30 minuti, non di più. A meno che non sia lui a chiedervi espressamente qualcosa di diverso.
– Lasciate che sia lui ad essere filosofo prendendo l’evento per quello che è, se ci riesce, ma non ditegli “c’è un sacco di gente che si ammala, è la vita” perché la risposta che esce dal cuore è: bene, allora comincia a vivere tu e poi ne parliamo.
Arriviamo poi, come prime esperienze, al rapporto con i medici. Brava gente per carità ma esseri umani che hanno scelto un lavoro difficile. Una delle prime banali regole che dovrebbero mettere in pratica è quella di segnarsi tutto quello che dicono al paziente per non contraddirsi alla visita successiva. Perché il paziente a questo punto, per svagato che sia, ha sviluppato una memoria di ferro e si è annotato tutto come vangelo.
Io sto già vivendo delle belle contraddizioni. Quando mi hanno ricoverato per estrarre campioni da analizzare con una biopsia, mi hanno anche fatto parlare con uno specialista della terapia del dolore che con grande sicurezza, mi ha prescritto delle dosi da cavallo di antidolorifici. Ho seguito le prescrizioni per qualche giorno, riducendole un po’ di, mia iniziativa. Poi, ritrovandomi comunque intontita ed incapace di reagire, ho pensato di parlarne con il chirurgo, mio riferimento per il momento all’interno dell’Istituto, il quale tranquillamente mi ha detto:
“ma cambi, non li prenda. Lei cosa prende di solito quando ha mal di testa?” Per esempio io prendo l’Aulin.
“ io, per fortuna, ho mal di testa rarissimamente, ma non mi sembra la stessa cosa”
Allora a cosa serve un medico specifico per la terapia del dolore che ti prescrive medicinali vicini allo morfina se poi pensano che sarebbe sufficiente un Aulin?

20 agosto 2017
Una estate decisamente particolare, molto bella per il meteo, anche se un po’ troppo caldo dirà qualcuno, ma a me piace proprio così. Anche oggi siamo stati in compagnia a mangiare al Bar Bianco del Parco Sempione e con questa Milano ancora deserta ce la si gode proprio.
Purtroppo il lato negativo è un po’ sovrabbondante e quindi più che particolare diventa una estate decisamente inconsueta nella nostra vita. Non giudico e non faccio commenti, vedremo come va a finire.
Intanto oggi sto preparando il valigino per la mia settimana di vacanza al 5 stelle INT (il costo è quello, il trattamento lo vedremo. Chissà se come con Booking poi mi mandano un questionario per la valutazione del soggiorno?)

28 agosto 2017
Una settimana impegnativa. Mi hanno rivoltato come un calzino e scandagliato più di un fondo marino. Alla fine siamo, sono, arrivati ad una diagnosi finale, dopo averne date diverse versioni.
Sarcoma con differenziazione miogenica. Un caso molto raro e quindi non oso neanche chiedere quali sono le statistiche sulla guarigione. Vediamo di giorno in giorno.
Ho già fatto la prima seduta di chemio, sopportata molto bene.
Altri consigli agli amici:
Le visite si fanno quando fa piacere al malato, non quando fa comodo a loro perché sono tornati dalle vacanze e hanno proprio tanta voglia di vederti. Se il malato ha voglia di starsene un po’ tranquillo non è detto che sia depresso. Chi ha passato una settimana come la mia, piena di input incerti che cambiavano di ora in ora, sommersa da richieste affettuose di notizie che dovevi dare anche se non sapevi neanche tu di cosa stavi parlando, alla fine della settimana, tornata a casa, ha solo voglia di staccare tutte le comunicazioni e lasciarsi andare, non a piangere ma a non pensare. Io e Ago siamo arrivati a litigare per chi doveva rispondere al telefono. BASTAAA!
Conosco gente che in situazioni come la mia ha veramente chiesto di essere lasciato in pace e gli amici veri hanno capito benissimo, senza bisogno di incitare, come ho detto all’inizio, ad essere positivi.
Al contrario poi ho una amica, Patrizia, che mi ha detto che sentirmi la tira su di morale per come la mia voce è squillante e un amico medico che dice che è difficile credere alla mia malattia per come sono “scodinzolante”. Insomma, forse la depressione dipende da chi la vede anche se non c’è!
Se si è negativi e pessimisti di natura è difficile pensare che gli altri non lo siano.

Dicembre 2017
Sono ormai passati mesi dalla scoperta e la situazione, così come il mio pensiero, sta evolvendo, purtroppo non in positivo, anzi.
Le prime chemio sono state molto ben sopportate ma non hanno sortito nessun effetto, le ultime due sono state disastrose ed ho passato i momenti più brutti della mia vita, sia dal punto di vista fisico che morale.
E no. Non è facile, anche se sei un tipo positivo quando il tuo corpo non risponde la positività non serve a nulla. La tua mente lavora, elabora strategie, cerca di inventarsi vie di fuga alternative a tutte le vie che hai percorso nella tua vita fino ad ora ma poi la forza ti tradisce, il corpo non risponde, o se lo fa risponde male come per ricordarti che hai un problema. Bella teoria quella che tutto viene governato dal cervello e quindi volere è potere, io l’ho sempre pensato e messo in pratica ma quando ti rendi conto che la malattia è più forte del tuo volere allora la delusione è ancora peggiore e la depressione fa capolino sogghignando cattiva.